El niño costero que sufre leucodistrofia tipo 6 viajó junto a su familia al Primer Congreso Internacional que se realizó en Estados Unidos. Su madre, Betiana Prosperi, contará su experiencia mañana en Radio Noticias Web.

Cabe recordar que, para que la familia pueda asistir al evento en Estados Unidos, se realizaron diversas actividades solidarias con el objetivo de recaudar los fondos necesarios.

“Donato padece un tipo de leucodistrofia. En Argentina se pudo diagnosticar, pero enseguida llegamos al techo en materia de recursos para su salud”, comentó la madre del pequeño costero. Gracias a un “grupo muy especializado” de profesionales que se reunirá en el congreso internacional, surgió la posibilidad de “acceder a información en especial de esta leucodistrofia, que es muy rara”, le indicó Betiana a este medio al comienzo de la campaña .

“Esperamos, a través de esta conferencia, estar en contacto y poder acceder a una evaluación y a un tratamiento para mejorar la calidad de vida de Donato”, añadió Prósperi.

La llamada leucodistrofia se refiere a un conjunto de padecimientos hereditarios que afectan principalmente al “leuco”, la materia blanca del cerebro, y a la médula espinal, y que posee condiciones progresivas que causan la pérdida de las funciones normales del cerebro. En consecuencia, no existe actualmente una cura definitiva para la enfermedad, por lo que el tratamiento es principalmente paliativo. A lo largo de los años se han identificado diversos tipos de leucodistrofia, entre los cuales se encuentra de la tipo seis, que es la que padece Donato.

Compartir